Au quotidien, DOM PLUS est à l’observation de nombreuses situations de vie d’aidants, dont celle de Liliane. A 78 ans, elle s’occupe à temps plein de son mari âgé de 86 ans alité à leur domicile, et atteint d’un diabète important. Malgré le défilement incessant des professionnels de l’HAD, Liliane se sent bien seule.
Cette vie là n’est pas pour moi
« Pendant la guerre, alors que ma mère travaillait jour et nuit pour acheter à manger… et bien je n’étais jamais toute seule. J’avais toujours quelqu’un pour m’accueillir à la sortie de l’école, les voisins étaient là en cas de besoin. Alors que maintenant… j’ai des tas de voisins, mais personne ne me demande jamais si j’ai besoin de quelque chose, et quand je rentre du marché, chargée comme un bourricot, on me voit, mais personne ne me ramènera en voiture pour m’aider ! Et bien cette vie là… elle n’est pas pour moi ! »
Tout ce monde qui rentre, qui ressort, qui repart
« A partir du moment où l’HAD est mise en place, je n’étais plus chez moi. L’appartement a été modifié, les meubles déplacés, mon lit est caché dans une alcôve. Il y a tout un tas de gens : infirmières, aides soignantes, kinés…. Et ils circulent toute la journée ! Mais ils n’ont pas un roulement régulier, pas de planning, pas d’horaires. C’est seulement quand vous ouvrez la porte que vous voyez à qui vous avez à faire ! Dans les débuts c’est très perturbant, ce monde qui passe chez vous, qui rentre qui ressort, qui repart ! Sans oublier les assistantes sociales qui viennent voir si tout se passe bien en ce qui concerne le malade… mais pas en ce qui concerne l’épouse ! »
« Au bout d’un moment, je ne tenais plus debout, je ne savais plus où j’étais ! Tout ce va et vient, j’étais toute décalée, je mangeais à n’importe quelle heure. Arrive midi on remet ça, un auxiliaire de vie vous retombe dessus… Après vous n’avez pas le temps de faire quoi que ce soit, parce que le kiné va arriver, et quand il est parti, l’infirmière revient, et ainsi de suite… Sans compter votre mari qui appelle au milieu de la nuit, et vous êtes là à le veiller à coté. Et heureusement que les infirmières ne me laissent pas la responsabilité de la morphine, sinon, je sais pas ce que je ferais. C’est pas une vie….»
Complètement seule
« J’ai eu des coordinateurs qui sont venus, je leur ai dit : est-ce que vous allez comprendre un jour que je suis seule ! Complètement seule ! Je n’ai pas de famille qui vient me dire : on va venir te remplacer, prends ta valise et pars quelque part pour décompresser, vas reprendre ton souffle. J’ai fait une crise de tachycardie il y a quelques mois, et après mon attaque je suis resté une semaine sur le canapé, je ne pouvais pas bouger. Et vous croyez que j’avais quelqu’un dans mon entourage, une porte à laquelle je pouvais sonner, demander à ce qu’on me ramène du pain ? Non ! Moi c’est aussi ça que j’attends d’une complémentaire. D’avoir un numéro de téléphone pour dire : je suis en difficulté, est-ce que vous pouvez venir à mon secours ? »
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Crédit Photo : Elsie esq. sur FlickR (licence CC)
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